赤ちゃんの尿道下裂とは?原因・症状・治療・ホームケア・体験談

1. 尿道下裂はこんな病気

おしっこの出口が、おちんちんの先端ではなく、下の位置にある病気です。

症状が重くなると、亀頭より奥の陰茎の途中にある、陰嚢の前後に、おしっこの出口ができることもあります。

尿道の形成異常だけでなく、男女を決める染色体に異常が出ることもあります。

性分化疾患や性同一性障害が起きることもあります。

2. 尿道下裂の原因

尿道下裂の確率は?

軽症から重症まで含めると、300人に1人見られるといわれています。

しかし、日本では正確なデータがなく、1,000人に4人などばらつきがあります。

尿道下裂の原因は?

現状において尿道下裂の原因は、はっきりしていません。

仮説を含め、現時点でわかっているものは下記があります。

おちんちんを形成する遺伝子の問題

近年に遺伝子研究において、おちんちんを形成する遺伝子に異常が出ると、尿道下裂が出るといわれています。

男性ホルモンの働きの影響

妊娠して成長すると、はじめは女性器に近い形状で作られます。

その後、男性ホルモンの影響により、徐々に男性器が作られます。

しかし、妊娠中に男性ホルモンの働きに影響が出ると、男性器が中途半端な状態で作られます。

遺伝の可能性はあるの?

親や兄弟に尿道下裂があると、遺伝する確率が高くなるといわれています。

3. 尿道下裂を放置した場合の影響

尿道下裂の症状の重さ、成長過程においていくつかの影響が出ます。

排尿困難

おしっこが先端からまっすぐ飛ばないため、立っておしっこするときに影響します。

性的コンプレックス

普通の人と違うことで、自分は劣っているなどの性的コンプレックスを感じます。

性行為が困難になる

勃起しても陰茎が下向きになるため、性行為が困難になります。

性別の判断に影響することも

男性器を持てば男性、女性器を持てば女性になる、とはかぎりません。

尿道下裂の場合、男女を決める染色体の境界が、はっきりしないことがあります。

それにより、性器と性別が不一致になる、性分化疾患や性同一性障害が起こります。

また、出生届においても判断に迷う、出してから違う性別だった、ということもあります。

男女のどちらかがはっきりしない場合、専門医の判断のもと決定することとなります。

4. 尿道下裂の症状

おもな症状としては下記になります。

1. おちんちんの形が普通と違う

おしっこの出口が先端ではなく、下にあります。

また、おしっこの出口の位置により、症状の呼び方が変わります。

亀頭部下裂

亀頭の根元に、おしっこの出口がある場合です。

陰茎部下裂

陰茎の途中に、おしっこの出口がある場合です。

陰茎陰嚢部下裂

陰茎の根元と陰嚢手前に、おしっこの出口がある場合です。

会陰部下裂

陰嚢の袋状の後ろに、おしっこの出口がある場合です。

2. 立っておしっこをすると前に飛ばない

おしっこの出口が先端ではないため、まっすぐ勢いよく、おしっこを飛ばせません。

おむつをしている時期は目立たないでしょう。

3. 勃起しない

尿道下裂の場合、陰茎が曲がっていることも多く、うまく勃起できないことがあります。

大人になり性行為をするときに影響が出ます。

5. 尿道下裂の治療とホームケア

尿道下裂の症状により、対応や治療方法が異なります。

経過観察

尿道下裂の症状が軽い場合、経過観察をして治療しないこともあります。

手術をする場合の判断方法

尿道下裂の症状が重い、勃起に障害が出る場合には手術をします。

手術をするタイミングは?

自我が芽生えて、性的コンプレックスを受ける前の、2才前後までに行うのが理想的です。

海外では生後6ヶ月〜1才半、日本では生後6ヶ月以降に行うケースが多くなっています。

手術の方法は?

尿道下裂の術式はさまざまです。

多くの場合、尿道を作る手術を行います。

手術後のホームケア

手術後、作成した尿道に穴が開く、尿道が狭くなる尿道狭窄症の合併症が起こる確率が高くなります。

排尿が正しくできるか、合併症はないかを、定期的に検診する必要があります。

性別の不一致や判断に迷ったら

尿道下裂は、男女を決める染色体の異常などにより、起こることがあります。

そのため、男女の境界がはっきりしない、性別の不一致が起きることもあります。

性分化疾患や性同一性障害が出ることもあるため、専門医とのケアが必要になることも出てきます。

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6. 先輩ママの「うちの子の尿道下裂体験談」

2才の息子を持つまピロママより

わかります。ドキドキしますよね…。。

うちの息子も尿道下裂だと生後1カ月の時にいわれ、すぐにこども病院の泌尿器科に行きました。

最初は女性の先生で、尿道下裂ではないと診断…その後半年ごとに行っていましたがどうも気になり質問したところ、部長先生の診察を受けてみては❓と言われ受けました。

部長の診断結果はすぐに手術したほうがいい、大きくなってからでは恐怖心も強くなり可哀想だと言われました。

すでに2歳でした。

受けたのは2歳3カ月。。

全身麻酔が切れてからはしばらく機嫌が悪かったですが、、こども用のベットで3日一緒に寝ました!

痛がったりはしませんでしたよ!

管を入れたまま帰宅…テープやガーゼの貼り方は教えてもらっていましたが、うんちがついたりするので管を抜かないようにするのにとてもドキドキしたのを覚えています。

1度だけ自分で替え病院に行きました。管を抜いてもらったあと自分でおしっこが出るかどうかを確認してもらい無事に終わりました。

それから、しばらくはマメに行っていたように思いますが、今は3年に1回とかになっています!!

手術は体調悪くしちゃうと受けられないですもんね…私も仕事しながらだったので休みを調整したりするため一発でうまくいかないと大変だと思って祈っていましたぁ!

頑張ってくださいね(^ー^)ノ

mamariQ