赤ちゃんの二分脊椎とは?原因・症状・治療・ホームケア・体験談

1. 二分脊椎はこんな病気

二分脊椎は、脊椎や脊髄の形成異常で起こる、先天性の病気です。

妊娠初期の器官形成期に、神経と皮膚がうまくつくられないことで起こります。

二分脊椎の症状により、運動麻痺や感覚麻痺、水頭症などの合併症があらわれます。

発症確率は、1万人に3〜6人といわれています。

2. 二分脊椎の原因

脊椎とは

一言で説明すると、背骨を構成する1つ1つの骨です。

背骨を構成する脊髄は、1本の骨ではなく、だるま落としのように、骨が積み重なっています。

首から尾てい骨まで、合計約30個の脊椎で構成されています。

脊椎と脊髄の違い

脊椎は骨を指し、脊髄は脊椎の骨の中を通る、神経回路部分になります。

脊髄の直径は直径約1センチで、白色の細長い円形上になっています。

脊髄には、運動神経や知覚神経の大切な神経回路が通っていて、脳と直結しています。

二分脊椎などにより、脊髄に障害や異常が出ると、しびれ、運動麻痺や感覚麻痺などが発生します。

二分脊椎が起こる時期は?

妊娠初期の段階で起こります。

成長過程において、脊髄に障害が出ると二分脊椎が出ます。

二分脊椎はどうして起こるの?

現在わかっている原因として下記があります。

葉酸の不足

葉酸は、ビタミンBに属する栄養成分です。

役割としては、赤血球を作る、細胞の再生などがあります。

妊娠3週間頃までに葉酸が不足すると、二分脊椎のほかにダウン症の発症確率が上がります。

ビタミンAの過剰摂取

ビタミンAはレバーに多く含まれています。

妊娠3ヶ月前から妊娠3ヶ月の間に、ビタミンAを過剰摂取すると、奇形児や流産の発症確率が上がります。

二分脊椎は遺伝するの?

遺伝の可能性はないといわれています。

しかし、二分脊椎に関して、まだわからないことも多くあります。

また、白色人種は黄色人種に比べ、二分脊椎の症状が重いといわれています。

3. 二分脊椎の症状

二分脊椎の種類

二分脊椎には大きく2種類にわかれます。

1. 開放性二分脊椎

背中の一部に皮膚がない、脊髄が飛び出して、こぶ状の突起が出ます。

多くは腰椎や仙椎に発生しますが、場合により胸椎、頚椎にも発症します。

運動や感覚、排泄に障害が出ます。

合併症として、水頭症などが出ることもあります。

2. 潜在性二分脊椎

背中の一部に毛が密集して生える、肛門上部にへこみが出ます。

しかし、開放性二分脊椎のように、何も異常や障害は出ません。

治療の必要性もありません。

二分脊椎のおもな障害

脊髄の神経に異常が出るため、下記のような障害があらわれます。

両足のマヒ

歩けないなど運動障害が出ます。

両足の知覚障害

痛い、熱いなどの知覚がありません。

膀胱直腸障害

おしっこやうんちを自分の力で排泄できません。

キアリ奇形

脳の奇形や、脳脊髄液が脳にたまる水頭症があります。

内臓疾患

神経の異常により、内臓の働きにも大きな影響をおよぼします。

4. 二分脊椎の診断

昔は、生まれてから背中にこぶがあるなどで、二分脊椎とわかりました。

現在は胎児期の超音波検査や、羊水検査で見つかることが多いでしょう。

5. 二分脊椎の治療&ホームケア

開放性二分脊椎の場合、手術をすることで二分脊椎の症状を緩和することができます。

脊髄髄膜瘤(脊髄披裂)の場合

脊髄髄膜瘤の場合は、背中に開いている神経をすぐに閉じる手術を行います。

水頭症を併発している場合

水頭症になると、脳脊髄液が脳に増えてしまい、脳を圧迫します。

シャント術と呼ばれる手術で、脳にシャントチューブと呼ばれるシリコン製の管をつけます。

たまった脳脊髄液をおなかなどに流すことで、水頭症を予防します。

手術後の対応について

二分脊椎は、いろんな障害が出るため、

  • 脳神経外科
  • 小児科
  • 小児外科
  • 泌尿器科
  • 整形外科
  • リハビリテーション科

など二分脊椎の障害に応じて、チーム医療が必要不可欠です。

手術後の対応については、下記があります。

装具の作成

義足のようなものを足に取り付けます。

装具を足に装着して、足やひざ、関節の負担を軽減します。

二分脊椎の障害や体質や体格により、装具が変わります。

医師や理学療養士、義肢装具師の連携の元、装具を作成します。

リハビリテーション

日常生活を行えるように、筋力トレーニングや歩行訓練、階段の登り降りを行います。

6. 先輩ママの「うちの子の二分脊椎体験談」

1才半の赤ちゃんを持つママより

主さんのお子さんと違い、出産日に同じ箇所に完全に脊髄に達するほどの穴が空いていました。

産まれて2日、3日で3時間にわたる手術をし、二分脊椎によくある合併症の水頭症でもあった為シャントを入れる手術もしました。

三ヶ月の入院生活後一緒に暮らせる様になり親友は本当に喜んでいました。

私も月に1.2回は必ず会うので、状態はよく理解していますが合併症があるか、二分脊椎が脊髄まで達するかによっても大きく変わってくると思います。

1歳半でまだ歩けてはいないですが、つかまり立ちもしますし、歩けない可能性は低いとお医者さんも判断している様です。

排泄に関しては正直年齢が上がらなければ判断しにくいとゆわれているのでまだまだ経過観察が必要です。

問題なく過ごせる様に、親もしっかり考えて行動していますが、健康な子でもいつ事故にあうかもわからないですし、その状況は同じ子をもつ親として変わらないと思います。

二分脊椎症が脊髄まで達するかで大きく変わります